Die Versorgungskoordination von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung besser verstehen Interviewpart:innen für ein Forschungsprojekt gesucht

Die Versorgung von Seltenen Erkrankungen ist meistens ein komplexes Unterfangen, an dem viele verschiedene Personen beteiligt sind. Die Organisation und Koordination der Versorgungsleistungen stellt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörigen oft eine Herausforderung dar.

Um die Versorgungskoordination von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung besser zu verstehen und Einflussfaktoren zu identifizieren, führt das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorfen (UKE)  das Forschungsprojekt „COORDINATE-RD“ durch. DAfür soll die Perspektive von Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung sowie Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung ab dem Alter von 14 Jahren einbezogen werden. Wie wird die Koordination und Organisation erlebt und welche Barrieren bestehen? Welche positive Erfahrungen konnten wohlmöglich gemacht werden?

Für telefonische Interviews, die etwa 45 bis 60 Minuten Zeit in Anspruch nehmen, werden Gesprächspartner:innen gesucht. Als Dankeschön gibt es einen Wertgutschein (www.wunschgutschein.de) im Wert von 30 €.

Bei Interesse steht das Projektteam (Laura Inhestern und Isabell Suck) per E-Mail: m.suck@uke.de oder telefonisch unter 040 7410 52977 zur Verfügung. Von dort gibt es weitere Informationen und Details zur Befragung und ggf. direkt einen Interviewtermin.